Arjo Wijnhorst heeft een aangeboren spierziekte (SMA). Hij heeft een verminderde spierkracht en kan niet lopen. Zijn leven verloopt anders dan dat van de gemiddelde Nederlander. Maar hoe voelt ‘anders’ als je zelf nooit anders hebt gekend? Op 10 november is het Mantelzorgdag; ziet Arjo’s vrouw Imke zichzelf als mantelzorger?
Het is elf uur, een doordeweekse dag, in het appartement bij Arjo en Imke in Harderwijk. Arjo werkt thuis, Imke is vrij en hun zoon is op school.
Hoe zag jullie ochtend eruit?
Imke: “Om half zeven gaat mijn wekker. Ik geef Arjo een knuffel en stap uit bed. Arjo blijft nog even liggen en piept om zeven uur Fokus op.”
Arjo: “Wij wonen in een zogenaamde Fokuswoning. Dat betekent dat we zelfstandig wonen en 24 uur per dag assistentie kunnen vragen.”
Imke: “Ik zorg ervoor dat ik klaar ben in de badkamer. Ik lees nog even in de Bijbel en rond kwart over zeven haal ik onze zoon uit bed en ga ik met hem ontbijten. Daarna breng ik hem naar school. Op mijn werkdag rijd ik door naar mijn werk, vandaag ging ik weer naar huis.”
Arjo: “Als Imke thuiskomt, is de zorg nog met mij bezig: van aankleden, wassen, tanden poetsen tot aan het in model brengen van mijn haar. Als ik gedoucht word, duurt het zeker tot negen uur. Daarna kruip ik achter mijn laptop. Tussendoor piep ik af en toe de zorg op. Bijvoorbeeld voor de toiletgang en dan combineer ik dat meteen met wat andere hulpvragen. Vandaag is Imke er; dan hoeven ze minder vaak te komen.”
Imke: “Het was in het begin van ons trouwen best even wennen. Het voelde ongemakkelijk dat er meteen ’s morgens vroeg een vreemde in je huis was. Maar al snel leer je iedereen kennen en voelt het vertrouwd.”
‘Gewoon je vrouw’
Arjo: “In de coronaperiode heb jij twee maanden lang alle zorg gedaan.”
Imke: “Dat was niet alleen lichamelijk zwaar, het kostte ook veel tijd.”
Arjo: “Het is fijn dat we terug konden naar de gewone situatie. Ik wil niet dat Imke mijn zorgverlener is, ze is mijn vrouw. Natuurlijk zal ze altijd mantelzorger zijn. Als we een dagje met ons drieën weggaan, kan ik bijvoorbeeld niet zelf naar het toilet. Maar ik denk niet dat jij jezelf als mantelzorger omschrijft, toch?”
Imke: “Ik ben gewoon je vrouw en ik help je bij de dingen die je niet kunt. Net als in ieder huwelijk waarin de een de ander helpt. In ons geval is het zichtbaarder. Jij helpt mij altijd met plannen en organiseren. Daar ben ik minder sterk in. Maar jij bent niet afhankelijk van mij.”
Arjo: “Voordat ik Imke leerde kennen woonde ik al op mezelf.”
Imke: “Soms kiezen we er bewust voor om geen hulp te vragen. Dan zijn we ’s avonds aan het kletsen en dan zetten we ons gesprek gezellig in de slaapkamer voort. Ondertussen help ik hem in bed.”
Arjo: “Maar we zouden nooit, zonder zorg, op onszelf willen wonen. Dan is de balans in je relatie zoek.”
Imke: ‘Ik ben je vrouw en help je bij de dingen die je niet kunt’
Opvoeden
Hoe is het voor jou, Arjo, dat het in gesprekken altijd over je handicap gaat?
Arjo: “Het is een deel van mijn leven en ik vind het niet vervelend om erover te praten.”
Imke: “Je bent er ook niet veel mee bezig.”
Arjo: “Voor mij is het gewoon en ik heb er geen last van. Als Imke en ik samen naar een restaurant gaan en ik vanwege mijn rolstoel niet naar binnen kan, dan zoeken we een volgend. Ik voel dan geen frustratie. Natuurlijk herken ik dat je met een beperking niet op alle plekken naar binnen kunt, maar ik ben er niet mee bezig. Ik kijk liever naar wat er wel kan.”
Imke: “Ik denk dat je opvoeding hierin geholpen heeft. Ondanks je beperking, zorgden je ouders ervoor dat je een zo normaal mogelijke jeugd had. Als jij een feestje had, gingen zij er ’s nachts uit om je op te halen.”
Arjo: “Dan gingen een heleboel vrienden gelijk mee ons busje in.”
Imke: “En je had een broertje met dezelfde handicap, maar dusdanig erger dat jij in vergelijking met hem nog veel kon.”
Arjo: “Ja, dat heeft me ook gevormd. Niet dat ik vergeleek, of dat mijn ouders zeiden dat ik niet mocht klagen. Het zit denk ik ook gewoon niet in mijn karakter om in onmogelijkheden te denken. In de opvoeding van onze eigen zoon gaat het al net zo. Hij heeft vandaag een minispreekbeurt op school en vertelt trots over zijn papa die een hele gave auto heeft, omdat daar een rolstoel in kan.”
Kinderen krijgen
Je broertje is aan deze ernstige spierziekte overleden. Genoeg reden tot zorg, zou je denken.
Arjo: “Er zijn genoeg zorgen te bedenken als je een progressieve spierziekte hebt. De kans op achteruitgang is bij deze ziekte groot.”
Imke: “Jij bent al jarenlang stabiel en dat zien we als een wonder van God.”
Arjo: “Absoluut. Ik plaats het graag in perspectief. Ik geloof dat God me al heeft genezen, het is alleen niet aan mijn lichaam zichtbaar. Mijn broertje had type 1 van de spierziekte en ik heb type 2. Op internet lees je soms dat je bij type 1 niet ouder dan 2 jaar wordt en mijn broertje is 31 geworden. Google hoeft gelukkig niet voor ons te zorgen. Pas toen ik Imke leerde kennen en zij mij vragen ging stellen, ben ik gaan googelen. Eens per jaar maak ik me wél zorgen. Dan wordt mijn longfunctie gecontroleerd. Deze ‘apk’ bepaalt hoe goed het met me gaat. Ik vind het spannend of ik, zonder dat ik het door heb gehad, achteruit ben gegaan. De dag na de uitslag zijn mijn zorgen alweer verdwenen. Ook de artsen weten niet wanneer ik een terugval krijg. Dus heeft het geen zin om mij daarover zorgen te maken. ”
Arjo: ‘Eens per jaar maak ik me wél zorgen’
Imke: “Ik had aan het begin van onze relatie wel veel vragen. Bijvoorbeeld of het mogelijk was om kinderen te krijgen. Dit bleek later op de natuurlijke wijze ingewikkeld te zijn, maar dat kwam niet door Arjo’s handicap. Al die vragen zijn goed geweest, want zo wist ik waar ik aan begon. Dat was ook de zorg van sommige mensen om mij heen. Mijn moeder moest wennen aan het idee dat ik verkering had met iemand met een beperking. Tot ze zag hoe gelukkig ik was en ze Arjo leerde kennen. Er is ook weleens aan mijn ouders gevraagd of ik wist waar ik aan begon. Dat doet pijn. Het voelde alsof iemand beoordeelt dat Arjo geen goede huwelijkskandidaat is en dat ik niet capabel genoeg ben om die beslissing te nemen.”
Het allerergste
Jullie zijn zo positief. Wat is het allerergste wat jullie kan overkomen?
Arjo: “Dat er iets met Imke of onze zoon gebeurt. Al die dingen zijn veel erger dan dat er iets met mij aan de hand is.”
Imke: “Maar dan vraag ik me weleens af: stel dat je niet meer kunt werken en heel de dag aan de beademing op bed ligt?”
Arjo: “Dan nog kies ik daar liever voor dan dat er iets ergs met jullie is. Maar gelukkig hoef ik niet te kiezen. God zorgt!”
Is dat jullie levensmotto?
Imke: “Ik geloof dat God een goed plan voor iedereen heeft en dat je het vertrouwen mag hebben dat Hij je wil helpen. In mijn leven heb ik ervaren dat je in verdriet kunt blijven hangen. Ik ben vroeger gepest en daardoor onzeker geweest. Dan denk je: zo ben ik nu eenmaal en ik kan bepaalde dingen niet. Door Arjo heb ik geleerd dat je mag rekenen op Gods trouw. Ook al lost Hij het niet altijd zo op als jij zou bedenken.”
Arjo (lachend): “Amen! Je vat het prachtig samen. Zo is het.”
Imke: “En het betekent niet dat er geen vervelende dingen in je leven bestaan. Het leven is geen feelgood-verhaal. Wél kun je je afvragen waar je de nadruk op legt.”
Arjo Wijnhorst (40) is de oprichter van Uniek Sporten. Een online sportcommunity voor mensen met een beperking. Daarnaast werkt hij bij het Fonds Gehandicaptensport. Arjo sport zelf ook graag en was jarenlang vrijwilliger in de sportwereld. Arjo leerde Imke (35), ontwikkelingspsycholoog, kennen via een datingsite en in 2012 zijn ze getrouwd. Ze hebben een geadopteerde zoon.
Bron: Elisabeth
Tekst: Hilde Kooij
Beeld: Jaap Schuurman
